Eau Thermale Avène está dispuesta a colaborar con las asociaciones de pacientes y a crear asociaciones para apoyarlas. Una de las más fuertes es una asociación formada en 2007 para apoyar a las personas con ictiosis. Examen conjunto de esta afección genética rara e incapacitante con Anne Audouze, presidenta de la Asociación Ichtyose France (AIF) y Marie-Ange Martincic, directora de Les Thermes d'Avène.
En primer lugar, ¿qué es la ictiosis?
Anne Audouze: Existen varias formas, pero generalmente se presenta como una piel muy seca, muy inflamada y tirante. Las personas con esta afección suelen padecer hiperqueratosis o piel agrietada, no sudan y, por lo tanto, no soportan bien el frío seco, el calor o las variaciones de temperatura. Les resulta difícil realizar actividades deportivas y trabajar en espacios con temperaturas muy elevadas. Esto provoca un malestar físico, estético y también psicológico. Las personas tienden a retraerse.
Marie-Ange Martincic: Esta afección de la piel siempre me ha conmovido porque es extremadamente rara: solo afecta a una o dos personas de cada 500 000, es decir, a 865 personas en Francia. Y, como es bastante visible, atrae las miradas y las preguntas de los demás. Las personas que tienen una afección y, además, son incomprendidas, me conmueven.
Queremos que nuestras terapias sean agradables, además de eficaces y rigurosas. Esto es importante cuando se tiene la piel dolorida.
Marie-Ange Martincic
¿Cómo surgió tu asociación?
Fue un encuentro. La presidenta de la AIF en ese momento, Marie-Cécile Verly, padecía una ictiosis bastante grave y acudió a Avène. El cuidado termal le hizo mucho bien.
M-A.M: Pidió participar en los Entretiens d'Avène1. En 2007, le presenté al director de la marca en ese momento. Además de divertida y sociable, Marie-Cécile Verly era decidida. Las conexiones se entablaron suavemente. Se trata de una reunión en forma de mesa redonda entre expertos sobre un tema importante. Su objetivo es informar a las comunidades científicas y no científicas sobre los últimos avances en la investigación dermatológica.
1-El evento es una mesa redonda entre expertos sobre un tema importante. Su objetivo es informar a las comunidades científicas y no científicas sobre los últimos avances en la investigación dermatológica.
Nos sentimos apoyados, es realmente insustituible.
Anne Audouze
¿Qué significa esta asociación para las personas con ictiosis y sus seres queridos?
A.A: En primer lugar, nosotros hemos podido experimentar el apoyo moral y la atención ininterrumpida durante años. Nos permite financiar los fines de semana en el centro de hidroterapia para las familias y, desde hace cuatro años, para los padres sin sus hijos. Estos encuentros permiten a los pacientes conectar entre sí, pero también con los cuidadores, a través del centro. Nos sentimos apoyados, es realmente insustituible. También hay muchos focos de atención: productos a disposición (y la piel con ictiosis pasa necesita muchos tubos), folletos educativos, maquilladores durante nuestros fines de semana para jóvenes.
M-A.M: Es un intercambio. Gracias a la AIF estamos promoviendo el cuidado termal y proporcionando alivio a más pacientes. A principios de los 90, solo teníamos una o dos personas con ictiosis al año. Hoy en día, recibimos entre 40 y 45 personas cada año procedentes de todo el mundo. Recuerdo, entre otras cosas, la llegada de una niña estadounidense que padecía ictiosis y con la que mantuvimos una larga correspondencia. Hace unos años, el médico que la controlaba en Estados Unidos aprovechó un viaje a Francia para pasar por Avène. Observó unos resultados tan increíbles que quiso saber qué habíamos hecho por su paciente. Fue un momento poderoso. Y, luego, sin la AIF, que nos ayudó a reclutar personas con afecciones cutáneas, nunca podríamos haber puesto en marcha el exclusivo estudio que existe hoy en día sobre los efectos del cuidado termal en la ictiosis. Esto nos ha permitido demostrar científicamente los beneficios clínicos y psicológicos de un cuidado termal, incluso a medio plazo.
2- En 2009, en colaboración con varios centros hospitalarios universitarios, se realizó un estudio para evaluar los efectos del cuidado termal de Avène en personas con ictiosis. Este estudio, publicado en el número de noviembre de 2011 del British Journal of Dermatology (2011 165, pp1087-1094) destaca el valor del cuidado termal de Avène como enfoque terapéutico.
Después de participar en el estudio, una persona me escribió: “Puedo vivir. Puedo respirar por todos los poros de mi piel”.
Marie-Ange Martincic
¿Cuáles son los beneficios de estos cuidados para las personas con ictiosis?
M-A.M: Después de participar en el estudio, una persona me escribió: “Puedo vivir. Puedo respirar por todos los poros de mi piel”. Nunca había experimentado lo que siento ahora: una piel suave y manejable que no duele...” Era su primer cuidado, tenía 66 años y lamentaba no haberlo conocido antes.
Anne Audouze: De hecho, la piel con ictiosis puede ser muy dura y agrietada. El agua y los cuidados aportan flexibilidad a la piel y reducen la hinchazón. Aquí, los pacientes se relajan y descubren un cuidado adaptado a sus síntomas, para reconfortar y mejorar el aspecto de su piel. Por fin.
M-A.M: A medida que hemos ido adquiriendo experiencia, hemos podido desarrollar cuidados y equipos especialmente adecuados. Como una ducha para el cuero cabelludo o chorros de baño intermitentes que combinan los efectos mecánicos del agua con las propiedades del agua termal. Las envolturas corporales y los cuidados faciales hidratantes son también un elemento clave del programa de cuidado. Pero queremos que nuestras terapias sean agradables, además de eficaces y rigurosas. Esto es importante cuando se tiene la piel dolorida. Por eso nuestras salas de cuidado se abren al exterior y a la naturaleza; hay juegos en las salas de descanso; las cremas son agradables de aplicar. Hemos puesto en marcha talleres de “alternativas para no rascarse”; talleres que dan a los niños más independencia con sus cuidados y actividades para el resto de la familia. Esto permite que todos se beneficien.
Aquí, los pacientes se relajan y descubren un cuidado adaptado a sus síntomas, para reconfortar y mejorar el aspecto de su piel. Por fin.
